donate 1800-800-836
בס"ד

סיפורה של אמא

השנה 1998, פלורידה. אני בת 40 ולפני כמה ימים ילדתי את בני היחיד בבית החולים"…". זה קרה לאחר שנים רבות של ניסיונות כושלים להביא חיים לעולם. ששה הריונות נפל קודמים מלווים בהרבה צער ובכי, והנה, צחוק הגורל, התינוק שנשאתי ברחמי וילדתי בחיים – חולה מאוד. אני זוכרת את המראה כאילו זה היה אתמול. יצור זעיר כל כך, שוכב באינקובטור, מחובר למכונת הנשמה ולכל כך הרבה מכשירים וצינורות עד שבקושי ניתן היה לראות את פניו. בן יומו וכבר נאלץ לשאת על גבו כל כך הרבה כאב וסבל.

הרופאים בבית החולים הסבירו לי שסיכוייו של בני לחיות קטנים ביותר, וגם אם הוא ישרוד את הימים הקריטיים, הוא יהיה פגוע למשך שארית חייו. כל המילים המפחידות נאמרו שם בחדר  "פיגור, "עיוורון", "צמח", "שיתוק". כל מילה הכתה בי בבשר החי והותירה צלקות עמוקות בנפשי. "הוא לעולם לא יזחל, לא יעמוד, לא יאכל לבד, לא יגיד "אמא"".

לא פחות מעשרה רופאים ניסו לשכנע אותי לוותר על בני ולהשאיר אותו בבית החולים. הם כמעט הצליחו. אבל ברגע מסויים ליבי עלה על המסלול הנכון, וכמו מלאך האלוקים אמר לי "הוא שלך", "הילד שלך צריך אותך, במיוחד עכשיו".

הכי כאב לי כשסיפרתי לבן זוגי, אבא של התינוק, על ההחלטה שלי לאסוף אותו מבית החולים ולגדל אותו. "את לא מקשיבה למה שאומרים לך", רתח מזעם, "התינוק הזה הוא צמח ואת תשתעבדי לו לשארית חייך". כשהתעקשתי, הוא הוסיף אולטימטום "זה או אני או הוא". קשה ככל שיהיה, ההחלטה היתה ברורה. הלכתי עם הלב שלי ובחרתי בבני.

יחד יצאנו לדרך ארוכה ומטלטלת. תינוק קטן וחולה יחד עם אמו כנגד כל העולם. נגד כל הסיכויים. קראתי לו "אור חיים" כי רציתי שיראה ושיחיה ואולי בסתר ליבי התכוונתי שהשם הזה יעניק לו חיים מלאי משמעות ואור. אבל אז זו היתה שאיפה יומרנית מדי.

עשרה חודשים מפרכים "צעדתי במדבר" עם אור חיים, כשיחד עם הרופאים נלחמנו על חייו. לא ויתרתי לו למרות שכמה פעמים הוא הוכרז כ"מת קליני" והוזעקתי לחדרו כדי להיפרד. אבל הוא התגלה כתינוק חזק ולא ויתר על החיים. לא הפסקתי לדבר אליו, ולספר לו סיפורים נפלאים על העולם שמחכה לו בחוץ. כמה שמחתי יום אחד כששרתי לו ופתאום האחות מראה לי על המוניטור כיצד המדדים משתפרים. התינוק שלי נענה לי.

בתום התקופה הזו המצב הרפואי הבסיסי השתפר מעט והחלטתי לעלות עם בני לישראל. אבל גם בארץ לא תמו תלאות המסע. כל הרופאים שהגענו אליהם לא הותירו לאור חיים סיכוי כלשהו להתפתחות.

יום אחד תפילותינו נענו, הפעם באמת הגענו אל "הארץ המובטחת". זה קרה כשהגעתי עם אור חיים לראשונה למרכז "קרן אור" בירושלים. ממש כמו בסיפור המפורסם על "אגם הברבורים", הברווזון המכוער שלי התגלה כ"ברבור" יפה תואר". פתאום פגשתי כל כך הרבה אנשים שהאמינו ביכולת שלו להתפתח ולהתקדם. קשה לתאר במילים את הרגשות שהציפו אותי.

"קרן אור" הפכה להיות "ביתו השני" של אור חיים והוא החל להגיע לשם מדי יום לטיפולים ותראפיות. כמעט מהרגע הראשון יכולתי לחוש בשינוי גדול ומבורך. הוא קודם על ידי אנשי מקצוע רבים ואיכותיים שלא ויתרו לו ואיתגרו אותו בלי סוף, ועם תכנית רב שנתית שאפתנית. הוא קיבל מהם שפע גדול והתמסר להם בחזרה: פיזיותראפיה, הידרותראפיה, ריפוי בדיבור, ריפוי במוסיקה, ריפוי בעיסוק ועוד ועוד. ולא פחות חשוב, "קרן אור" היתה לנו למשפחה אחת גדולה, תומכת מעניקה, ומאמינה שיחד אפשר להצליח ולהגיע ליעדים שעד לא מזמן נחשבו לדמיוניים.

והילד שלי הגיע רחוק. הכי רחוק. לא עבר זמן רב ואור חיים התחיל לעמוד וללכת ולדבר ולשיר ואפילו לנגן על קלידים ולהופיע בלהקה של "קרן אור". כן, הילד שלי התגלה כמוסיקלי ומוכשר ופתאום ממצב של תקשורת באמצעות צעקות – הוא לא הפסיק לשיר לי שירים. כמה שימחה הוא מפיץ וכמה אהבה הוא מקבל מכולם. אין מילים שיכולות לתאר את הנס הזה שנקרא "קרן אור".

 

בכל פסח אני חוגגת פעמיים. בפעם הראשונה, יחד עם כל ישראל, אני חוגגת את החירות הלאומית שניתנה לאבותינו עת יצאו מעבדות לחירות. בפעם השנייה אני חוגגת יחד עם אור חיים שלי את החירות האישית לה זכינו לאחר שנים של עבודת פרך. במבט לאחור, בתחילת הדרך ויתרתי, לכאורה, על ההזדמנות שניתנה לי לברוח אל חיים נטולי שעבוד, ולנטוש את ילדי, אבל בחרתי בדרך הקשה. העדפתי לסייע גם לבן שלי לצאת לחופשי. אבל עכשיו, כשגם הוא בן חורין שחי חיים נפלאים ומלאים, גם אני קיבלתי את החירות שלי.

למדתי על בשרי שבן חורין, הוא בעיקר מי שהרוויח את החירות שלו ויודע להעריך אותה. ממש כמו בני ישראל שחצו את המדבר במשך 40 שנה במקום בשלושה ימים. אין קיצורי דרך. כמה מתוקה היא החירות.